Η δυσκολία στη διάγνωση της πνευμονικής υπέρτασης, λόγω των κρυφών συμπτωμάτων της, η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων και η μη σωστή διαχείριση τής θεραπευτικής αγωγής οδηγεί συντομότερα τον ασθενή σε θάνατο, δήλωσε η ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση και πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ασθενών με ΠΟΥ, Ιωάννα Αλυσανδράτου, κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου.
Σύμφωνα με την ίδια, ο χρόνος που απαιτείται από τον ασθενή για τη διαχειριστική καθημερινότητα της νόσου, σχετικά με τα φάρμακα του, τη σύνταξη του, το ποσοστό αναπηρίας του, καθώς και όλες τις απαραίτητες διεργασίες γύρω από τη νόσο του, είναι εχθρός μια και όλα αυτά υπόκεινται σε τρομερά χρονοβόρες γραφειοκρατικές πράξεις.
Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ) είναι μια σπάνια, σοβαρή, προοδευτική και απειλητική για τη ζωή νόσος της καρδιάς και των πνευμόνων, η οποία εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΥ -δύσπνοια, λαχάνιασμα, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα, μελάνιασμα χειλιών και άκρων καθώς και κόπωση είναι ήπια και μη ειδικά, με αποτέλεσμα να μπερδεύονται με κοινές ασθένειες, όπως π.χ. το άσθμα, η διάγνωση γίνεται συχνά όταν η νόσος έχει γίνει ήδη πολύ σοβαρή.
Εκτιμάται ότι επηρεάζει περίπου 15-52 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο, ενώ είναι πιο διαδεδομένη σε νέες γυναίκες από ό,τι σε άνδρες. Με μόνη θεραπευτική επιλογή τη μεταμόσχευση πνευμόνων, μια εξαιρετικά δύσκολη επέμβαση, η οποία δεν πραγματοποιείται στην Ελλάδα, και με τη δυνατότητα πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στο αρμόδιο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Ευρώπη να μην είναι εφικτή, ακόμα και σήμερα η θνησιμότητα των ασθενών με ΠΥ παραμένει σε υψηλά επίπεδα και εξακολουθεί να είναι 15% στο πρώτο έτος και 32% στα τρία χρόνια μετά τη διάγνωση.
Η διαχείριση της νόσου είναι εξαιρετικά σημαντική και πολύπλοκη, και για τον λόγο αυτό είναι επιβεβλημένο οι ασθενείς να παρακολουθούνται από εξειδικευμένους γιατρούς και σε ειδικά κέντρα, ανέφερε ο Γεώργιος Γιαννακούλας, λέκτορας Καρδιολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, υπεύθυνος τμήματος Συγγενούς Καρδιοπάθειας και Πνευμονικής Υπέρτασης του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και μέλος του Πυρήνα της Ομάδας Εργασίας της Πνευμονικής Κυκλοφορίας της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας.
Η θεραπευτική διαχείριση ασθενούς με Πνευμονική Υπέρταση εξατομικεύεται ανάλογα με την κατηγορία Πνευμονικής Υπέρτασης στην οποία ανήκει ο ασθενής και τις συννοσηρότητες που τυχόν παρουσιάζει. Η συνεργασία του ασθενή για την έγκαιρη έναρξη της ειδικής φαρμακευτικής αγωγής και η συχνή παρακολούθησή του, εξασφαλίζουν τον έλεγχο της ικανοποιητικής ανταπόκρισης στη θεραπεία και την καλύτερη πρόγνωση, ανέφερε η Ευτυχία Δεμερούτη, καρδιολόγος, διδάκτωρ Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών.
Ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και συμμετάσχει σε δρώμενα για την αναγνώριση της νόσου, την ευαισθητοποίηση του ελληνικού κοινού και της ιατρικής κοινότητας.
Όπως ανακοίνωσε σήμερα η κ. Αλυσανδράτου, η εκστρατεία ενημέρωσης περιλαμβάνει επίσης την -για τρίτη συνεχιζόμενη χρονιά- ποδηλατική βόλτα, το Σάββατο 9 Μαΐου στην Αθήνα, με σημείο εκκίνησης το μνημείο του Άγνωστου Στρατιώτη, στις 16:00.
