Ο άντρας που βλέπετε στην φωτογραφία είναι μόλις 26 ετών, αλλά μια σπάνια δερματική πάθηση τον έχει υποχρεώσει σε μια δραματική καθημερινότητα, όπου οι συγχωριανοί του τον αποφεύγουν, λέγοντας ότι “είναι καταραμένος” και τον φωνάζουν “το φάντασμα”.
Μέχρι και η μητέρα του τον παράτησε, όταν εκείνος ήταν 12 ετών και η πάθησή του είχε ξεκινήσει να γίνεται ένα “ανυπέρβλητο” πρόβλημα.
Αυτός, λοιπόν, είναι ο 26χρονος Antonio Reloj από την επαρχία Aklan στις Φιλιππίνες. Πάσχει από ιχθύωση, μια σπάνια δερματική πάθηση που κάνει την επιδερμίδα να σκληραίνει πολύ, να γίνεται παχιά και τραχιά στην αφή και να ξεφλουδίζει βγάζοντας κομμάτι δέρματος “σαν λέπια ψαριού”.
Ο Antonio είχε μια πιο κοινωνική ζωή παλιότερα, αλλά οι αντιδράσεις των συγχωριανών του τον έχουν υποχρεώσει να περνάει τις μέρες του κρυμμένος σε μια ξύλινη καλύβα, αφού οι κάτοικοι της περιοχής τον χαρακτηρίζουν “σατανικό πνεύμα” και “φάντασμα”.
Ο 26χρονος έχει τώρα κάποια ελπίδα να θεραπευθεί, αφού λίγοι καλόκαρδοι συγχωριανοί του πήγαν στην πρωτεύουσα Μανίλα για θεραπεία. “Ονειρεύομαι να είμαι υγιής και πάλι και να έχω δουλειά, να γίνω ηλεκτρολόγος, που είναι το όνειρό μου. Το δέρμα μου πονάει πολύ όταν κινούμαι. Ελπίζω ότι κάποτε οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι είμαι απλά κι εγώ ένας άνθρωπος σαν αυτούς”, λέει ο Antonio.
Οι γιατροί πρέπει πρώτα να διαγνώσουν την ακριβή μορφή ιχθύωσης που έχει ο 26χρονος. Στη συνέχεια θα συνταγογραφήσουν μια εξειδικευμένη αλοιφή τοπικής επάλειψης για την σωστή ενυδάτωση του ραγισμένου δέρματος, αν και η εύρεση μιας απόλυτης θεραπείας θεωρείται κάτι απίθανο.
Τι είναι η ιχθύωση (ichthyosis vulgaris)
Είναι μια κληρονομική διαταραχή του δέρματος στην οποία τα νεκρά κύτταρα του δέρματος συσσωρεύονται και δημιουργούν παχύ, ξηρό και τραχύ δέρμα που σχηματίζει κομμάτι επιδερμίδας σαν λέπια ψαριού.
Αυτά τα λέπια στην ιχθύωση μπορεί να υπάρχουν από τη γέννηση, αλλά συνήθως εμφανίζονται αρχικά κατά την πρώιμη παιδική ηλικία. Μερικές φορές, τα ήπια κρούσματα της ιχθύωσης περνούν αδιάγνωστα, επειδή μπερδεύονται για εξαιρετικά ξηρό δέρμα.
Οι περισσότερες περιπτώσεις ιχθύωσης είναι ήπιες, αλλά μερικές είναι πιο σοβαρές (σ.σ. όπως στην περίπτωση του 26χρονου Antonio). Μερικές φορές άλλες δερματικές παθήσεις, όπως το δερματικό αλλεργικό έκζεμα σχετίζονται επίσης με την ιχθύωση. Μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί θεραπεία για ιχθύωση και η όποια αντιμετώπιση επικεντρώνεται στον έλεγχο της κατάστασης.
Ιχθύωση: Συμπτώματα
Η πάθηση ichthyosis vulgaris επιβραδύνει τη διαδικασία φυσικής απολέπισης του δέρματος. Αυτό προκαλεί χρόνια, υπερβολική συσσώρευση πρωτεΐνης (κερατίνη) στο ανώτερο στρώμα του δέρματος. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
— Ξηρό δέρμα, που δημιουργεί σκληρές πτυχώσεις
— Πλακοειδή, μικρά “λέπια” δέρματος
— Δερματικές πτυχώσεις χρώματος λευκού, γκρι ή καφέ
— Δέρμα που ξεφλουδίζει υπερβολικά στο κεφάλι
— Βαθιές, επώδυνες ρωγμές στο δέρμα
Οι δερματικές πτυχώσεις εμφανίζονται συνήθως στους αγκώνες και τα κάτω πόδια και μπορεί να είναι ιδιαίτερα παχιές και σκούρες πάνω από τις κνήμες. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων στην ιχθύωση μπορεί να ποικίλει ευρέως ακόμα και μεταξύ των μελών της ίδιας οικογένειας που έχουν την κατάσταση.
Τα συμπτώματα συνήθως επιδεινώνονται, ή είναι πιο έντονα σε κρύο, ξηρό περιβάλλον και τείνουν να βελτιώνονται, ή και να επιλύονται σε ζεστά και υγρά περιβάλλοντα.
Ιχθύωση: Αίτια
Προκαλείται συνήθως από μια γενετική μετάλλαξη που κληρονομείται από έναν, ή και τους δύο γονείς. Τα παιδιά που κληρονομούν ένα ελαττωματικό γονίδιο από έναν μόνο γονέα έχουν μια ηπιότερη μορφή της νόσου. Εκείνα που κληρονομούν δύο ελαττωματικά γονίδια έχουν πιο σοβαρή μορφή ιχθύωσης. Τα παιδιά με την κληρονομική μορφή της διαταραχής συνήθως έχουν φυσιολογικό δέρμα κατά τη γέννηση, αλλά αναπτύσσουν δερματικές πτυχώσεις και τραχύτητα της επιδερμίδας κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους.
