Πρόγραμμα σεμιναρίων για την εκπαίδευση ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, τα οποία θα πραγματοποιηθούν εντός του έτους 2016, διοργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων.
Η παρουσίαση του προγράμματος αυτού θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 17 Δεκεμβρίου 2015 και ώρες 17:30-19:30, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων.
Οι Σπάνιες Παθήσεις, ονομάστηκαν έτσι λόγω του γεγονότος ότι αφορούν ένα πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Έτσι, στην Ευρωπαϊκή Ένωση προσβάλλουν λιγότερους από 5 ασθενείς ανά 10.000 κατοίκους. Ταυτόχρονα όμως, έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, ενώ πολλές από αυτές είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και θανατηφόρες. Λόγω του μεγάλου αριθμού τους, υπάρχει σήμερα θεραπεία μόνο για το 5% εξ αυτών.
Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η Σπάνια Νόσος από την οποία έπασχαν, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή και ψυχιατρική θεραπεία.
Δείτε στο συνημμένο αρχείο, το πρόγραμμα των σεμιναρίων
Διαβάστε ακόμη:
Σπάνιες παθήσεις: Το 25% των ασθενών χρειάστηκε 5-30 χρόνια για να διαγνωσθεί
Μόλις έκλεισε τα 18 όμως το σώμα της είναι 144 ετών! (εικόνες – βίντεο)
