Μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση και μια ακόμα πιο γενναία κοπέλα
Γεννημένη με μια ακραία αρρώστια κατά την οποία το σώμα της απορροφά σταδιακά το ασβέστιο από τα οστά της, η Natalia Villegas δεν είναι όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας της.
Τα κόκαλα της 14χρονης εξαφανίζονται προοδευτικά, πάσχοντας από μια εξαιρετικά σπάνια μορφή πολυκεντρικής οστεόλυσης, η οποία διαγνώστηκε στα 2 της χρόνια. Μια πάθηση της οποίας έχουν καταγραφεί μόλις 100 περιπτώσεις παγκοσμίως, κι έτσι ούτε έρευνες γίνονται ούτε και θεραπεία υπάρχει.
Η Natalia λέει πως πονάει συνεχώς, δεν θα αφήσει ωστόσο αυτές τις περιπέτειες να σταθούν εμπόδιο στην ομαλότητα που επιδιώκει: «Πονάω κάθε μέρα και κάθε λεπτό της μέρας, κι έτσι είμαι κάπως υποχρεωμένη να κάνω πράγματα που να με αποσπούν».
Ήταν ο γιατρός μπαμπάς αυτός που κατάλαβε πρώτος πως κάτι δεν πήγαινε καλά με την ανάπτυξη του βρέφους και πήγε την 9 μηνών μικρή για εξετάσεις στο παιδικό νοσοκομείο του Σεν Λούις. Η πάθηση ήταν όμως τόσο σπάνια που έπρεπε να περάσει πολύς καιρός για να διαγνωστεί.
Η κατάστασή της επηρεάζει πρώτα τα μικρότερα οστά του σώματος, όπως εξηγεί η μητέρα Norma Villegas, κι έτσι η μικρή δεν έχει «καρπιαία οστά, ταρσικά οστά, την ίδια ώρα που έχει υποστεί σοβαρή αλλοίωση και στα γόνατά της. Οι ώμοι και οι αγκώνες της συγκρατούνται πλέον από τον μαλακό ιστό γύρω από τα κόκαλα και από τα νεύρα».
Η Natalia, που δεν έχει κάνει ποτέ περισσότερα από 10 βήματα χωρίς βοήθεια, είναι καθηλωμένη στο αναπηρικό καροτσάκι από παιδί, μια κατάσταση που δεν θα αλλάξει δυστυχώς στο μέλλον.
Παρά το γεγονός ότι χρειάζεται βοήθεια, πηγαίνει σχολείο και κάνει ένα σωρό πράγματα στην καθημερινότητά της. Και είναι μάλιστα από τους κορυφαίους μαθητές στο σχολείο της.
Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ακόμα θεραπείες, η ίδια συμμετέχει εθελοντικά και ενεργά σε αρκετά ερευνητικά προγράμματα και οι περισσότερες μελέτες που αφορούν στην πάθηση περιστρέφονται γύρω της…
ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΤΕ ΤΟ ΑΡΘΡΟ
