Μια δυσάρεστη εμπειρία βίωσε ο τρίχρονος Χρήστος-Εμμανουήλ, ο οποίος έγινε γνωστός στο πανελλήνιο μέσα από τη σκληρή μάχη που έδωσε με την ελληνική γραφειοκρατία ώστε να του δοθεί η ευκαιρία να ζήσει.
Ο μικρός επισκέφθηκε με τη μητέρα του ένα παιδότοπο για να παίξει μαζί με άλλα παιδάκια αλλά όπως αναφέρει εκείνη η υπεύθυνη δεν τον άφησε.
Ήταν Δευτέρα 15 Ιουλίου, όταν η Βασιλική Ελευθεριάδου πήρε τον τρίχρονο «ήρωα» γιο της και πήγαν σε παιδότοπο της Θεσσαλονίκης. «Μπήκαμε κανονικά στο κατάστημα. Καθίσαμε και ο Χρήστος-Εμμανουήλ ήθελε να πάει στον χώρο με τα παιχνίδια. Τον πήρα από το χέρι και πριν πατήσει το πόδι του μέσα, τρέχει η κοπέλα που ήταν υπεύθυνη και μου ανακοινώνει ότι δεν μπορεί να μπει και ότι δεν έχουν αναλάβει “τέτοια” παιδάκια!», εξήγησε στον Ελεύθερο Τύπο.
Το «πρόβλημα» του τρίχρονου είναι ότι έχει ένα σωληνάκι στη μύτη του από το οποίο σιτίζεται. «Δεν καταλήγει σε κάποια συσκευή. Η άλλη άκρη του βρίσκεται κολλημένη στην πλάτη του, κάτω από την μπλούζα», είπε η κ. Ελευθεριάδου και πρόσθεσε: «Το παιδί αντέδρασε άσχημα. Εβαλε τα κλάματα και όσο κι αν προσπαθούσα να του απαλύνω τον πόνο, δεν τα κατάφερνα. Αναγκαστικά, μαζέψαμε τα πράγματά μας και φύγαμε. Στην ουσία, μας έδιωξαν». Διευκρίνισε ότι θα αντιλαμβανόταν μία πιο ήπια και διακριτική προσέγγιση από την πλευρά του καταστήματος. «Μπορούσαν να με καλέσουν διακριτικά, να τους εξηγήσω για το σωληνάκι και για τον λόγο που το έχει. Επίσης, θα μπορούσα ακόμη και εγγράφως να αναλάβω την ευθύνη κατά τη διάρκεια της παρουσίας του στον χώρο με τα παιχνίδια.
Ευτυχώς, το συγκεκριμένο περιστατικό είναι η εξαίρεση στον κανόνα, καθώς έχουμε επισκεφτεί δεκάδες άλλους παιδότοπους, χωρίς να έχει παρουσιαστεί πρόβλημα», υπογράμμισε. Εκτίμησε ότι σύντομα ο Χρήστος-Εμμανουήλ θα απαλλαγεί από το σωληνάκι στη μύτη, καθώς θα ξεκινήσει να σιτίζεται από το στόμα. «Η περιπέτεια που πέρασε με την υγεία του ήταν τόσο σοβαρή που έχει κλείσει τα τρία χρόνια και δεν έχει μάθει να τρώει από το στόμα. Ομως, δουλεύουμε πάνω σε αυτό και σύντομα θα ξεπεραστεί και το συγκεκριμένο θέμα», είπε.
Η περιπέτεια του μικρού
Το παιδί γεννήθηκε στις 6 Απριλίου 2016 και έπασχε από μια σπάνια μετάλλαξη του συνδρόμου IPEX, η οποία εντοπίστηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Από την όγδοη μέρα της ζωής του μπαινοέβγαινε στα νοσοκομεία. Οι γιατροί συνέστησαν στη μητέρα ότι θα πρέπει να αναζητήσει στο εξωτερικό θεραπεία. Υπάρχουν δύο κέντρα: μία κλινική στο Σιάτλ των ΗΠΑ και ένα δημόσιο νοσοκομείο στο Νιούκαστλ της Αγγλίας. Το πρώτο ζητούσε 1,6 εκατομμύρια ευρώ για να προχωρήσει στη θεραπεία. Το δεύτερο ήταν δωρεάν, καθώς είναι δημόσιο, δεν δέχεται χρήματα από ιδιώτες και πληρώνεται μόνο μέσω ασφαλιστικών ταμείων.
Φυσικά, η μητέρα, η οποία είναι ασφαλισμένη στον ΕΟΠΥΥ, κινήθηκε προς τη δεύτερη λύση. Κατέθεσε αίτηση, η οποία όμως απορρίφθηκε! Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έκρινε ότι το παιδί θα πρέπει να μεταφερθεί στο νοσοκομείο «Η Αγία Σοφία» και συγκεκριμένα στη μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών για την ακολουθούμενη διαδικασία! Παράλληλα, έγραψε στα παλιά του τα παπούτσια το γεγονός ότι οι γιατροί του «Αγία Σοφία» δεν κάνουν μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών από δότες που είναι μόλις 50% συμβατοί, όπως κάνουν οι συνάδελφοί τους στην Αγγλία. Ενδιαφέρουσα λεπτομέρεια: η νοσηλεία του παιδιού στην Αγγλία δεν θα κόστιζε περισσότερο από εκείνη στην Ελλάδα, καθώς πρόκειται για δημόσιο νοσοκομείο.
Το αίτημα μεταφοράς του παιδιού στο νοσοκομείο της Αγγλίας είχε απορριφθεί δύο φορές από το αρμόδιο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Ετσι, αναγκαστικά, οι γονείς το μετέφεραν στο «Αγία Σοφία», όπου κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του εντοπίστηκε στην Αγγλία ο δότης. Μετά από σκληρό και τιτάνιο αγώνα, ο ΕΟΠΥΥ άλλαξε στάση και ενέκρινε τη μετάβασή του στην Αγγλία, όπου πέρυσι το καλοκαίρι υποβλήθηκε σε πετυχημένη μεταμόσχευση, αφήνοντας οριστικά πίσω του το σύνδρομο IPEX.
