ΥΓΕΙΑ

«Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ» – Έκκληση για τον μικρό ήρωα που δίνει μάχη για τη ζωή του

Με αφίσες στους δρόμους των πόλεων, μηνύματα σε διασήμους και με κάθε μέσο το οποίο διαθέτουν προσπαθούν απλοί πολίτες να κάνουν αυτό που θα έπρεπε να είχε ήδη κάνει η κυβέρνηση, να βοηθήσουν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ που δίνει μάχη για τη ζωή του.

Εκτός από την επίσημη σελίδα που έχει δημιουργεί από τους γονείς του παιδιού και ονομάζεται «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» υπάρχει και ένα group που φέρει τον τίτλο «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ».

Εκεί οι φίλοι του μικρού ήρωα που πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής, προσπαθούν να κινητοποιήσουν ο ένας τον άλλον, ενώ παράλληλα ζητούν από ανθρώπους που ασκούν επιρροή στα Μέσα να μιλήσουν ανοιχτά για τον Παναγιώτη Ραφαήλ.

Τυπώνουν αφίσες, επικοινωνούν με όποιον μπορεί να υψώσει τη φωνή του και να μιλήσει στα social media και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ.

Η ασθένεια από την οποία πάσχει ο Παναγιώτης Ραφαήλ ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό.

Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.

Φιλανθρωπική βραδιά διοργανώνει ο Δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας

Ο Δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας διοργανώνει μια φιλανθρωπική βραδιά την Παρασκευή 11 Οκτωβρίου στην πλατεία της Λίμνης, για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ.

Στην ίδια κατηγορία

ΔΗΜΟΦΙΛΗ ΑΡΘΡΑ

Μήπως μας δουλεύουν;

Τελικά μήπως μας δουλεύουν; Και αυτό δεν είναι…

Κωνσταντίνου: Είμαστε όλοι Πακιστανοί!

Ο λόγος για τον Πέτρο Κωνσταντίνου,που πριν από…

Έρχεται μεγάλη αλλαγή στον ελληνικό στρατό

Στελέχη των Ενόπλων Δυνάμεων αλλά και ο υφυπουργός…

Εκτός ελέγχου ο απελπισμένος Ερντογάν – Τύπωσε 56 δισ. λίρες καταγγέλει η αντιπολίτευση

Τουρκία: Την τραγική κατάσταση στην οποία έχει περιέλθει…

Καλά νέα: Αλλάζουν όλα στα τέλη κυκλοφορίας

Η οικονομική ζημία που έχει προκαλέσει η πανδημία…
contact